11 de marzo de 2025

Julián, de 15 años, y sus padres inician travesía hacia Santiago para visibilizar la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne

Acompañado por sus padres, Julián Carvajal inició un recorrido de 17 días aproximadamente, desde el sur de Chile hasta la capital. La familia busca generar conciencia sobre la enfermedad y recaudar fondos para un costoso tratamiento.


Hoy, con el amanecer, comenzó un viaje lleno de valentía y esperanza: Julián Carvajal, de 15 años, junto a sus padres, emprendió una caminata de 17 días desde Puerto Montt, Región de Los Lagos con rumbo a la capital. Este esfuerzo tiene un propósito claro: visibilizar la difícil situación que enfrenta Julián, quien padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara que ha reducido su movilidad y calidad de vida, dejándolo actualmente en silla de ruedas.


Mario Carvajal, Rocío Cárdenas y su hijo Julián recorrerán juntos la ruta hacia Santiago. Durante la travesía, Julián será transportado en una silla de ruedas adaptada, símbolo de su lucha y resistencia frente a una enfermedad que avanza rápidamente. Este viaje tiene un doble objetivo: sensibilizar a la opinión pública sobre la urgencia de acceder a tratamientos costosos, como la terapia genética Elevidys, que podría mejorar su calidad de vida, pero que está fuera del alcance económico de la familia.


El costo de este tratamiento, que asciende a 3.500 millones de pesos, es solo uno de los desafíos que enfrentan. Sin embargo, la esperanza nunca se desvanece para Julián y sus padres. En su camino, buscan hacer un llamado al Estado para que considere políticas públicas que ayuden a familias como la suya, que luchan contra condiciones tan complejas. Este esfuerzo no es solo por Julián, sino por todas las familias que viven en circunstancias similares y que necesitan apoyo para acceder a tratamientos que salvan vidas.


Durante el recorrido, varias autoridades locales, como el alcalde de Puerto Montt, Rodrigo Wainraihgt, y el alcalde de Frutillar, Javier Arismendi, se han sumado al esfuerzo, acompañando a la familia en distintas etapas y brindando su apoyo a la causa.


A través de esta travesía, Julián y sus padres no solo buscan generar conciencia sobre la distrofia muscular de Duchenne, sino también llevar su mensaje directamente al presidente Boric. Esperan poder reunirse con él en Santiago para reiterar la necesidad de que el Estado ofrezca soluciones ante los costos inaccesibles de tratamientos vitales.


El tiempo es crucial en esta batalla. Cada día que pasa es una oportunidad para hacer un llamado urgente y generar un cambio que pueda brindar a Julián y a otros niños con enfermedades raras la esperanza de un futuro más largo y saludable.


Con determinación, Julián y sus padres avanzan sin importar las dificultades del camino. Lo hacen por su vida, por la esperanza y por la convicción de que juntos se pueden transformar el sufrimiento en acciones concretas que promuevan un futuro mejor para todos.


Cómo ayudar:
Si deseas apoyar a Julián y su familia en esta lucha, puedes hacer tu aporte a la siguiente cuenta