Por FresiaAhora.cl
Desde el domingo 28 de abril, Camila, la madre de Tomás Ross Gómez, un niño de 5 años diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne, emprendió un viaje de 1300 kilómetros a pie, en busca de ayuda para reunir los $3.500 millones de pesos necesarios para adquirir el medicamento vital para el tratamiento de su hijo. Este esfuerzo fue acompañado por Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile.
La historia de Tomás comenzó en el verano de 2023, cuando fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular progresiva. La esperanza surgió meses después con la aprobación de la primera terapia génica para la enfermedad por parte de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) en Estados Unidos. Sin embargo, la familia se enfrentó a una nueva realidad al conocer el costo del tratamiento: $3.500 millones de pesos.
Cuando comenzaron la caminata desde Ancud, en el sur de Chile, la familia había reunido solo el 7% del monto necesario, gracias a beneficios y actividades organizadas con las comunidades locales. A pesar de estos esfuerzos, no lograban alcanzar la cantidad requerida. Así nació la idea de la caminata por Tomás, con la necesidad de hacer ruido y visibilizar la urgencia de legislar en Chile para los niños con esta y otras enfermedades raras, reconociendo los tratamientos adecuados.
A través de su movilización por Chile, Camila y Marcos lograron no solo reunir la totalidad del dinero necesario, sino también visibilizar a una comunidad que se siente desprotegida por el estado chileno. Hoy, 25 de mayo de 2024, han alcanzado y superado su meta, recaudando un total de $3.689.545.200 pesos.
Este logro es un testimonio de la solidaridad de los chilenos y del espíritu combativo de la sociedad civil. Sin embargo, aún queda mucho por avanzar para asegurar que otros niños y familias no tengan que recurrir a iniciativas como esta para obtener esperanza y una mejor calidad de vida.
Camila y Marcos están a punto de llegar a Santiago, concluyendo esta caminata con la esperanza de que, en el futuro, haya una ley que proteja y acompañe a los niños con enfermedades raras y a sus familias.
El objetivo se ha logrado, pero la lucha por un apoyo legislativo y estatal continuo continúa. La comunidad espera que este esfuerzo sea el comienzo de un cambio significativo en la atención y apoyo a las enfermedades raras en Chile.
